Conformément au Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD), le Registre est autorisé à collecter des données nominatives à des fins de recherche et de Santé Publique. Seules les données totalement anonymes font l’objet d’analyses statistiques et de publication, ou sont adressées à d’autres organismes de santé publique à des fins de recherche et de comparaisons géographiques des cancers en France.

Le registre est autorisé par la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL) à recevoir toute information nominative d’ordre médical pour l’enregistrement des données : Autorisation n°908270 du 14 octobre 2008.

Il dispose d’un avis favorable du Comité consultatif sur le traitement de l’information en matière de recherche dans le domaine de la santé (CCTIRS) : Avis en date du 15 mai 2008.

Le traitement des données est fondé sur les missions de service public des registres qui sont au cœur de la politique de lutte contre le cancer affirmée par les pouvoirs publics comme une priorité nationale en matière de santé publique (Article L. 1413-3 et L. 1413-6 du code de la santé publique).

Ces données permettent de connaître le type et la fréquence des cancers dans la population, leur évolution dans le temps. Elles sont nécessaires pour améliorer les connaissances sur les causes de cancer et évaluer la qualité de la prise en charge diagnostique et thérapeutique. Elles permettent notamment la production des estimations nationales d’incidence des pathologies cancéreuses.

Selon les recommandations de la CNIL, chaque patient doit être informé que son cancer peut être enregistré dans la base de données du Registre à des fins de recherche et dans la plus stricte confidentialité.

Le personnel du Registre n’ayant pas de contact avec les patients, la CNIL recommande que les médecins, impliqués dans la prise en charge d’un patient atteint d’un cancer nouvellement diagnostiqué, informent directement le patient au moment qui leur semblera le plus opportun en leur âme et conscience (recommandation du 27 novembre 2003 ; articles 36 et 37 du décret du 20 octobre 2005).

Les données recueillies sont couvertes par le secret médical et sont strictement confidentielles. Seuls les personnels du Registre habilités ont un accès aux données nominatives. Chaque membre de l’équipe du Registre des tumeurs digestives du Finistère est soumis au secret professionnel et a signé une charte de confidentialité l’engageant strictement dans le respect de la confidentialité des informations traitées.

Les données du Registre présentant un intérêt historique, scientifique et statistique sont conservées tant que le Registre exerce ses missions afin de permettre de répondre aux objectifs fixés, conformément aux réglementations et lois applicables et selon des procédures de sécurité strictes. Seules les données totalement anonymes font l’objet de publication.

Le Registre peut transmettre certaines données à d’autres organismes de santé publique tels que l’Institut National du Cancer (INCa), Santé publique France (SpF) et le Centre international de recherche sur le cancer (CIRC). Ces données permettent, entre autres, des comparaisons géographiques des cancers en France et dans le monde.