Un registre assure « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ». Les registres des cancers constituent à présent un dispositif indispensable à la surveillance des cancers mais aussi à l’observation et à l’évaluation des prises en charge.

Il estime de façon régulière l’incidence et la prévalence des cancers, l’évolution de ces fréquences dans le temps et selon des caractéristiques géographiques et démographiques. L’épidémiologie descriptive est un domaine de recherche fondamental compte tenu de l’évolution croissante de l’incidence des cancers lié au vieillissement de la population, des disparités géographiques de la fréquence des cancers, de l’évolution des modes de prise en charge. Elle est indispensable à la veille sanitaire et à la planification du système de soins.

Ces données permettent également une recherche de qualité dans les domaines de l’épidémiologie clinique (études de survie et évaluation des facteurs pronostiques des cancers) et de l’épidémiologie étiologique (identification des facteurs de risque des cancers). Elles permettent enfin d’évaluer les programmes de dépistage ou des pratiques de soins par rapport aux référentiels existants.

En France, les registres font l’objet d’une évaluation par le Comité d’évaluation des registres (CER). Cette procédure fait appel à une expertise indépendante réalisée par des experts des registres et des thématiques traitées par les registres. Elle porte sur l’intérêt du registre, son fonctionnement, son exhaustivité, l’adéquation entre les moyens envisagés ou mis en œuvre et les finalités exposées, et ses travaux entrepris dans le domaine de la recherche.

Au 31 décembre 2023, 32 registres des cancers ont été évalués par le CER dont 27 intègrent le partenariat financier et scientifique « Registres des cancers Francim, Hospices civils de Lyon (HCL), Institut national du cancer (INCa) et Santé publique France ». Un 33^e registre, couvrant la Corse, est en cours de qualification. Les registres des cancers envoient leurs données annuellement à une base commune, appelée base Francim.

Les registres des cancers peuvent être des registres de cancers généraux ou des registres de cancers spécialisés :

• les registres des cancers généraux recueillent les informations sur toutes les localisations de cancers ;
• les registres des cancers spécialisés recueillent les informations sur des localisations particulières (appareil digestif, hémopathies malignes, sein, col utérus, système nerveux central, thyroïde) ou sur des populations particulières (enfants).