Les informations nécessaires à la validation sont collectées et codées conformément aux règles internationales :

• Variables obligatoires : identification personnelle, sexe, date de naissance et commune de naissance, adresse complète au moment du diagnostic, date d’incidence, base de diagnostic la plus valide (histologie, paraclinique,…), topographie (localisation) de la tumeur primitive, morphologie (type histologique) et comportement tumoral, sources d’informations
• Variables recommandées : date des dernières nouvelles, état aux dernières nouvelles (vivant/décédé), stade, grade/différenciation, traitement initial, mode de découverte

Outre ces variables, le Registre des Tumeurs Digestives du Finistère recueille des variables complémentaires (taille tumorale, marqueurs tumoraux significatifs, dates de début des traitements, état évolutif).

Pour permettre leur exploitation et assurer la comparabilité avec les autres registres des cancers, les informations collectées pour un nouveau diagnostic de cancer sont synthétisées et codées en suivant les recommandations internationales édictées par le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC), l’European Network of Cancer Registries (ENCR) et le réseau Francim.

La localisation, l’histologie de la tumeur primitive et ses caractéristiques morphologiques sont codées à l’aide de la  3ème version de la Classification Internationale des Maladies pour l’Oncologie (CIM-O3).

Le stade tumoral est déterminé à l’aide de la classification TNM, à partir des éléments contenus dans les dossiers médicaux.

Le support du recueil des informations est constitué par deux fiches de déclaration :

• la première regroupe les informations sur l’identité et l’adresse du patient, indispensables pour le croisement des informations de sources différentes et l’élimination des doublons,
• la seconde comprend les items médicaux (médecins et/ou établissements référents, anamnèse, comorbidité, examens réalisés, traitement, évolution de la maladie et date de dernière nouvelle).

Les données sont saisies sur une application spécifiquement dédiée au registre et pour laquelle toutes les mesures de sécurité physique et logique sont assurées selon les recommandations de la CNIL.

Pour une année N donnée, le processus de recueil (18 mois), de croisement d’informations (PMSI récupéré à N+1), d’enquêtes (12 mois N+1+2), de saisie et de réalisation des contrôles de qualité (N+2) nécessite un travail d’environ 3 ans.