Définition et objectifs d’un registre

Un registre est défini comme étant : « un recueil continu et exhaustif de données nominatives intéressant un ou plusieurs événements de santé dans une population géographiquement définie, à des fins de recherche et de santé publique, par une équipe ayant les compétences appropriées ».

L’objectif principal des registres de cancers relève de l’épidémiologie descriptive : il s’agit d’estimer de façon régulière l’incidence et la prévalence des cancers, l’évolution de ces fréquences dans le temps et selon des caractéristiques géographiques et démographiques. L’épidémiologie descriptive est un domaine de recherche fondamental compte tenu de l’évolution croissante de l’incidence des cancers lié au vieillissement de la population, des disparités géographiques de la fréquence des cancers, de l’évolution des modes de prise en charge. Elle est indispensable à la veille sanitaire et à la planification du système de soins.

Ces données permettent également une recherche de qualité dans les domaines de l’épidémiologie clinique (études de survie et évaluation des facteurs pronostiques des cancers) et de l’épidémiologie étiologique (identification des facteurs de risque des cancers). Elles permettent enfin d’évaluer les programmes de dépistage ou des pratiques de soins par rapport aux référentiels existants.

En France, les registres font l’objet d’une qualification par le Comité d’évaluation des registres (CER). Suite à la suppression du Comité National des Registres (CNR et CNR-Maladies Rares) par décret du 23 mai 2013, l’Institut de veille sanitaire (InVS), l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm – ITMO SP) et l’Institut national du cancer (INCa) ont mis en place le Comité d’évaluation des registres (CER).

Le CER a pour missions :

  • d’évaluer les registres en prenant en considération à la fois leurs missions de recherche et de surveillance,
  • d’émettre des recommandations sur le fonctionnement et les activités de recherche et de surveillance du registre,
  • d’évaluer la mise en œuvre des recommandations faites aux registres,
  • de faire des propositions en matière de besoins de registres, au regard notamment de l’épidémiologie et de la politique de prévention et de prise en charge.

Cette procédure fait appel à une évaluation de l’intérêt du registre, de son fonctionnement, de l’adéquation entre les moyens envisagés ou mis en œuvre et les finalités, et des travaux entrepris dans le domaine de la recherche. Les registres sont qualifiés pour 3 ans s’il s’agit d’une création et pour 4 ans dans le cas du renouvellement de la qualification.

 

Dernière modification le 7 août 2015

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